انواع متعددی از ناهنجاریهای كرانیوفاشیال مادرزادی وجود دارد كه شایعترین آنها شكاف لب و یا كام می باشد
در ایالات متحده ، این نقص تقریبأ یك نفر از هر 700 نوزاد تولد یافته را درگیر می كند . حدود نیمی از این نوزادان مالفورماسیونهایدیگری را به صورت خفیف یا شدید ، همراه شكاف دارند. اگر چه شیوع ناهنجاریها و سندرمهای پیچیده تر نظیر سندرم  . بیماری كروزون ، اختلال در تشكیل مندیبولوفاسیال یا همی فاسیال میكروزدمیا نسبت به شكاف لب و یا كام خیلی پایین تر میباشد، با این حال باید با نقایص كرانیوفاشیال به صورت جامع برخورد شود، نه اینكه هر مورد را به صورت منفرد و جداگانه بررسی كنیم. بطور كلی برخورد با این مسئله دو جنبه دارد ، یكی بیمار و خانواده و دیگری اجتماع سلامتی و بهبودی این كودكان به تجربه و مهارت كلینیكی افرارد بستگی دارد كه سرویس دهی این بیماران را برعهده دار دارند. علاوه بر این به طور كلی اجتماع تحت تأثیر نحوه مراقبت از این بیماران میباشد. برای اینكه پتانسیل یا قابلیت فرد مبتلا شده برای دخالت مؤثر در جامعه به طور اجتناب ناپذیری تحت تأثیر كفایت درمان این كودكان است

 با اینكه درمان كودكان دارای شكاف لب و یا كام و سایر انواع ناهنجاریهای كرانیوفاشیال در ایران به مراتب بهتر شده است . با وجوداین اكثر كودكان هنوز مراقبتهای كمتر از حد نیازشان را دریافت میكنند 

شکاف لب نوعی ناهنجاری مادرزادی است که در دو حالت منفرد و همراه با شکاف کام مجموعا 3/2ناهنجاری های اصلی صورت را تشکیل میدهد این ناهنجاری ها به دو صورت غیر سندرومی و سندرومی وجود دارد که در حالت سندرومی این نا هنجاری جزئی از یک بیماری می باشد
بروز این ناهنجاری مشکلات فراوانی از نظر تکلموعملکردو...پدید می آوردو علاوه بر ان مشکلات فراوانی از نظر روحی-روانی و مالی برای والدین بوجود می آید
از زمان اولین تماس با كودك و خانواده ان به منظور یاری رساندن به خانواده در سازگاری با تولد كودك دارای ناهنجاری كرانیوفاشیال و نیازهای بعدی آن و استرس وارده به خانو اده هر نوع تلاشی باید انجام شود
باید به والدین / سرپرستان در مورد روشهای درمانی توصیه شده ، اختیارات ، خطرهای احتمالی ، و هزینه ها باید اطلاعات كافی داده شود تا آنها را در تصمیم گیری های آگاهانه از طرف كودك و یا اطلاع رسانی به كودك و والدین در مورد همه روش ها و اقدامات مطرح شده یاری كند. تیم باید به طور فعال مشاركت و همكاری خانواده را در طرح ریزی درمان درخواست نماید ، زمانیكه كودك به اندازه كافی بالغ شد باید وی را در تصمیم گیری های درمانی شركت داد
طرح درمانها باید براساس توصیه های تیمی انتخاب و اجرا شوند
مراقبت باید با همكاری تیم انجام شود ولی باید تا حد امكان در منطقه زندگی بیمار ارائه داده شود. با وجود این ، روشهای تشخیصی و جراحی پیچیده باید به مراكز بزرگ دارای امكانات مناسب و كاركنان مجرب واگذار شود

 


--------------------------------------------------------------------------------

 درمان این ناهنجاری به صورت تیمی بوده و نیاز به یک گروه درمانی تخصصی و کار آزموده داردکه از متخصصین مختلف از جمله جراحان پلاستیک متخصص گوش حلق  بینیو دندان پزشک و کفتار درمان تشکیل شده است .شكاف لب و كام در حدود 1در1000تولد صورت گرفته و برای مقابله و معالجه آن به تجربیات دارویی، جراحی و دندانپزشكی نیاز است. تاكنون هیچ راه تضمینی برای جلوگیری ازتولد كودك با شكاف لب یاكام پیدا نشده است.چندین راه برای پایین آوردن احتمال تولد كودكی با شكاف لب یا كام وجود دارد. راه اول گذراندن یك بارداری سالم و تا حد امكان استفاده نكردن از مشروبات الكلی،سیگار و مصرف ویتامین هایی مثل اسید فولیك قبل ازتولد در حین بارداری می باشد.


اعضای تشكیل دهنده تیم (composition)
پرسنل تیم سازمان یافته ممكن است متشكل از متخصصین بخش های زیر باشد :
بیهوشی ، شنوائی ،   گفتار درمانی و  شنوائی سنجی ، ، رادیولوژی / تصویربرداری تشخیصی پزشكی ، مشاور ژنتیك ، ژنتیك / اختلال در موفولوژی  نورولوژی ، نورو سرجری ، پرستاری ، بینایی سنجی . اطفال ، جراحی فك ، دهان و صورت ، ارتودنسی ، گوش و حلق ،  ، دندانپزشكی اطفال ،پریودنتیست ، انسان شناسی   جراحی پلاستیك ، پروتز ، روانپزشكی ، روانشناسی ،مددكار اجتماعی و  مشاوره با سایر متخصصین نیز میتواند مناسب و كمك كننده باشد . كادر تخصصی تیم بوسیله پرسنل واجد شرایط و بر اساس نوع بیماران سرویس دهی شده تعیین میشوند . زمانیكه تیم نمیتواند تمامی انواع معاینات و بررسیها ویا سایر سرویس های موردنیاز بیماران با تأمین كند ، در چنین شرایطی اعضای تیم باید بیماران را بطور مناسب ارجاع دهند و درحین حال با افرادی كه بیماران به آنها ارجاع داده میشوند همكار لارم لازم داشته باشند تا ارائه طرح درمانهای و مشترك تسهیل گردد.

تیم باید رشد و تكامل كودك را در طی سال زندگی اول زندگی تحت نظر داشته باشد تا بتوانند مداخله های لازم را انجام داده و یا بیمار را ارجاع دهد .
مواردیكه نیاز به توجه خاص دارندعبارتند از :
افزایش قد و وزن ، تغذیه ،اختلالات غذایی و رشد
تداوم مراقبت متداول مخصوص اطفال از جمله ایمونیزاسیون
تكامل حركتی ، شناختی و اجتماعی
تكامل گفتاری
سلامتی گوش (otologic)
وضعیت شنوائی
سازگاری كودك ـ والدین ، مهارتهای مادر و مراقبت
وضعیت تكامل سیستم دندانی و بافتهای ساپورت كننده همراه با مشاوره در مورد رعایت بهداشت اولیه دهان و پیشگیری از پوسیدگی های ناشی از شیشیه شیر
وضعیت فیزیكی كودك از نظر مناسب بودن برای درمان جراحی
تغییرات طرح درمان كه بوسیله یافته های اضافی نظیر تشخیص های ژنتیكی / اختلال مورفولوژی یا
پیشرفتهای جدید در شرایط زندگی بایستی انجام شوند.

 


--------------------------------------------------------------------------------

اگرچه مطالعاتی درزمینه بررسی كارایی این رفتارهادركاهش وتعداد دقیق كودكان متولد با شكاف كام و لب وجود ندارد، ولی مطالعات انجام شده نشان می دهد رفتارهای فوق می تواند احتمال ابتلا را كاهش دهد. مشكلات گفتاری در بیماران با شكاف كام پیچیده ومختص به فرد است. بعضی از مشكلات گفتاری با گفتار درمانی حل می شوند و بعضی از موارد نیازمندتركیبی از گفتار درمانی و جراحی هستند و به طور كلی، بهترین تشخیص این مشكلات توسط تیمی كه شامل گفتار درمانگر و جراح است امكان پذیر است . كاف لب و كام یك بیماری چند عاملی است، بدین معنا كه عوامل ژنتیكی همراه با سایر عوامل باعث می شود كه یك بیمار با شكاف كام متولد شود.
ظاهرا شرایط بارداری مادر می تواند تا حدودی عوامل ژنتیكی را تغییر دهد چیزی كه اتفاق می افتد این است كه نواحی لب و سقف دهان به هم نمی رسند و بسته نمی شوند، این مشكل می توانددر یك طرف یا هر دو طرف انجام شود،یااین كه شكاف كامل باشد یا فقط قسمتی از لب یا دهان را در بر گیرد. همه افراد با شكاف لب برای تداوم زندگی نیاز به جراحی ندارند. هر چند بدون  گفتار در مانی  گفتار فرد هرگز به صورت عادی تكامل پیدا نمی كند


--------------------------------------------------------------------------------

روش قابل استفاده، قرار دادن یك مسدود كننده  در فاصله شكاف یا بستن شكاف با بافت قابل دسترسی كام است. اكثر مردم ترجیح می دهند كه به جای مسدود كننده پلاك ارتودنسی از بافت قابل دسترسی كام استفاده شود، استفاده از در بیماران در حال رشد ساده نیست به همین دلیل از طریق جراحی آن ناحیه را می پو شانند. گزارش شده است حتی د بیمارانی كه در نقاطی از دنیا زندگی می كنند كه امكان جراحی در آنجا وجود ندارد نیز قابلیت غذا خوردن حتی با وجود مشكلات كام افزایش یافته است، اگرچه در این بیماران گفتار به صورت عادی تكامل نمی یابد


--------------------------------------------------------------------------------

زمان جراحی برای ترمیم كام متفاوت است. این مسئله به وزن و اندازه بیمار و عرض شكاف كام بستگی دارد. به طور كلی اگر ممكن باشد اكثرجراحان تلاش می كنند قبل از اینكه بیمار شروع به سخن گفتن مقدماتی كند، شكاف كام را ببندند.معمولاچندهفته بعداز جراحی بیمار توسط جراح ویزیت می شودتا از ترمیم مناسب ناحیه جراحی اطمینان پیدا كند. بعد از اقدامات صورت گرفته تیم مورد نظر به طور معمول بیمار را هر6ماه یك بار تا سن 5 سالگی پیگیری می كنند كه پیشرفت گفتاری را هم بتوانند تحت نظر داشته باشند. بعد از 5 سالگی اكثر بیماران با فواصل سالیانه پیگیری می شوند چون در حال رشد و تكامل هستند. اگر كودك فقط شكاف لب یا كام داشته باشد (و هیچ مشكل دیگری بجزشكاف كام و لب نداشته باشد) می تواند بخورد و بیاشامد و از نظر رشد و نمو در یك منحنی رشدی مناسب قرار گیرد. اگر وزن آنها كاهش پیدا كند و روی منحنی رشد تاثیر بگذارد به عوض اینكه فكر كنیم به خاطر شكاف كام است،باید در مورد آن تحقیق كرد  
 . اكثر، اوقات كودكان تا حدود سن 6 سالگی در مورد بد شكلی های صورتی یا جای زخم آنها عكس العمل روانشناسی نشان نمی دهند.بعد از این دوره آنها احساسات بیشتری نسبت به سوالاتی كه در این زمینه از آنها می شود نشان می دهند و بیشتر اوقات ضروری است تا والدین، دانش آموزان و معلمان را در مورد شكاف لب توجیه كنند
مطالعات انجام شده نشان می دهدكه كودكان با شكاف كام ولب از نظر رشد روانی بمانند كودكان طبیعی هستند. همچنین تحقیقات دیگری وجود دارد كه نشان می دهد بچه های دارای شكاف كام ولب مشكلات روان شناختی بیشتری نسبت به هم سن وسالان خود كه در این موقعیت قرار نگرفته اند، دارند. تحقیق از بیماران كه در سنین 40 و بالاتر هستند نشان می دهد،افرادی با مشكل خود سازگاری خوبی پیدا كرده بودند در گذشته شدیدا از طرف خانواده حمایت می شدند و احساس می كردند كه دارای مكانی مطمئن و راحت برای صحبت كردن در مورد موقعیتشان و گرفتن پاسخ سؤالاتشان نسبت به مشكلشان هستند.بنابراین مهمترین قسمت تمام این مراقبت ها و درمان ها این است كه والدین خود را ملزم بدانند و محیطی مناسب را برای این كودكان در حال رشد ایجاد كنند


علاو ه بر بستن اولیه شكاف لب و كام توسط جراحی ، اكثر بیماران به جراحی ثانویه شامل جراحی لب ، بینی ، كام و فكین كه معمولا از كودكی تا بزرگسالی برنامه ریزی شده اند ، نیاز دارند و این اقدامات معمولا برای دوره زمانی طولانی مدت در نظر گرفته می شوند. در تمامی موارد ، تكنیكهای جراحی باید بر حسب نیازها و وضعیت بیمار اختصاصی شوند . اقدامات و روشهای جراحی باید طوری برنامه ریزی شوند كه تعداد اكسپوژرهای بیهوشی و بستری شدن در بیمارستان به حداقل برسند . بررسی عوارض (مرگ و میر و معلولیت ) جراحی های شكاف لب و كام باید به صورت سالیانه صورت گرفته و ارزیابی دقیقی بر روی آن ها انجام شوند. عامل اصلی در كیفیت نتیجه جراحی مهارت یادگیری و تجربه تیم مراقبت  می باشد
جراحی اولیه شكاف لب/كام
در تمام جراحی های اطفال یك متخصص بیهوشی مجرب در زمینه بیهوشی اطفال باید حضور داشته باشد
جراحی ترمیمی شكاف لب معمولا به محض اینكه تشخیص داده شود كه این جراحی برای بیمار خطری ندارد انجام می گیرد
ارتوپدی نوزادان فكی قبل از جراحی به منظور بهبود موقعیت سگمنتهای آلوئولار ماگزیلا قبل از بستن
از طریق جراحی لب ممكن است دربرخی نوزادان اندیكاسیونها داشته باشد
بد شكلی بینی (nasal deformity) یك جزء تفكیك ناپذیر شكاف لب می باشد و بسته به شدت و دفرمتی بینی ، جراحی بینی اولیه ممكن است در زمان ترمیم اولیه انجام شود
جراحی مقدماتی لب روشی است كه ممكن است دربرخی از بیماران قبل از ترمیم نهائی لب مورد استفاده قرار گیرد
هدف از ترمیم لب بازگرداندن ویژگیهای آناتومیك و فانكشانل نرمال آن می باشد
در كودك دارای رشد نرمال ، كام باید درسن 15 ماهگی و شكاف كام نرم به تنهایی در 6 ماهگی ترمیم ‎شود
هدف از جراحی كام دستیابی به فانكشن نرمال میباشد ، ترمیم كام نرم ممكن است شامل بازسازی عضلانی نیز باشد
بیماران دارای شكافهای زیر مخاطی و در صورتی كه زیر دو سال تشخیص داده شوند باید جراحی شوند در غیر اینصورت فقط در صورتیكه مشكلات تكلمی ، شنوایی و یا تغذیه ای وجود داشته باشد عمل فارنگوپلاستی یا فلپ فارنژیال برای آنها انجام می گیرد
 جراحی ثانویه شكاف / لب ،كام
اگر چه رینوپلاستی و جراحی تیغ بینی معمولا فقط بعداز تكمیل رشد بینی توصیه میشود ، با این حال مداخله زودتر به دلیل وجود مشكلات مجاری هوایی و بدشكلی نوك بینی ممكن است اندیكاسیون داشته باشد
ترمیم بدشكلی بینی بیمار شكاف لب میتواند با دادن انسیزیون خارجی محدود بر روی بینی انجام شود
در زمان جراحی بینی باید با بیمار و والدین آن هماهنگی شود تا اهداف جراحی مشخص شده و انتظارات آنها از جراحی واقع بینانه باشند
در هنگام طرح ریزی روشهای بازرسازی بینی یا جراحیهای ثانویه شراع الحنكی ـ حلقی  نظیر فلپ حلقی یا سایر انواع جراحی پلاستیك حلق ، ظرفیت  مجرای هوایی بایستی در نظر گرفته شود
جراحی حلق و كام ثانویه به خاطر عدم كفایت شراع الحنكی ـ حلقی فقط باید بعداز ارزیابی مكانیسم شراح الحنكی ـ حلقی و بررسی آن توسط تیم انجام شود
درصورتیكه فیستول موجود باعث ایجاد مشكل شود ، بستن آن توسط جراحی یا پروتز ممكن است مورد نیاز باشد
زمان گرافت استخوانی شكاف ، آلوئولار با توجه به مرحله تكامل دندانی تعیین میشود . گرافت باید قبل از رویش دندانهای دائمی ماگزیلار در ناحیه شكاف قرار داده شود ، اگر چه دربیمارانیكه دیر مراجعه كرده اند ، گرفت استخوانی ممكن است الزاما بعداز رویش كامل دندانهای دائمی انجام شود . زمان جراحی باید هماهنگی متخصص ارتودنسی تعیین گردد . زمانیكه حركت دندان در مسیر گرافت پیش بینی میشود ، در این حالت باید از گرافت اتوژنوس استفاده گردد . اكلوژن باید قبل از كاربرد مولد دیگر پتانسیل جلوگیری از حركت دندان را دارند تثبیت شود
به منظور كاهش خطر فلپ خلثی یا سایر اانواع جراحی پلاستیك وممكن ایت آدنوئیدكتومی اندیكاسیون داشته باشد

ـ جراحی كرانیوفاشیال و جراحی ماگزیلوفاشیال

ماهیت پیچیده بسیاری از ناهنجاریهای كرانیوفاشیال غالبا روش جراحی متعدد را در مراحل مختلف تكامل الزامی میكند . برای كاهش معلولیت و مرگ و میر   ناشی از جراحی های كرانیوفاشیال به وجود تیم جراحی فداكار ، روشهای جراحی مكرر و وجود تسهیلات حمایتی كافی نیاز می باشد . حتی بیمارانیكه نقص آناتومیكی آنها به طور موفقیت آمیز درمان شده است ، ارزیابی طولانی مدت ضروری است
ارزیابی اولیه ناهنجاریهای  باید شامل موارد زیر باشد. معاینه فیزیكی ، و گرفتن تاریخچه مناسب كه توسط اعضای تیم متخصص در زمینه ژنتیك / اختلال مورفولوژی ، نوروسرجری ، افتالموژی و جراحی كرانیوفاشیال صورت میگیرد
در مورد بیمارانیكه دارای ناهنجاریهای اربیتوكرانیال هستند از جمله ناهنجاریهای مشكل و وضعیت اربیتال و موقعیت كره چشم  ، ارزیابی اولیه و پی گیری دنباله دار همانند بیماران دارای نقایص تنها میباشد
قسمتهای اختصاصی ارزیابی های قبل ، حین و بعد از عمل جراحی كرانیوفاشیال باید بر اساس نوع ناهنجاری و ناحیه یا نواحی درگیر شده كرانیوفاشیال باشد
رادیوگرافی های متوالی جمجه ای ممكن است جهت بررسی غربالگری  مورد استفاده قرار گیرد .  اسكن و در صورت نیاز  بایستی انجام شود . اینگونه تكنیكهای تصویربرداری درطرح ریزی قبل از عمل و ارزیابی های بعداز عمل به كار گرفته می شوند
زمان بندی جراحی از جمله استخوان سازی توسط كشش ، در مورد ناهنجاریهای كرانیوفاشیال اربیتال به نقایص بافت نرم مربوطه ، اختلالات فانكشنال و مسائل روانی ـ اجتماعی بستگی دارد
یك متخصص بیهوشی مجرب و ماهر در زمینه بیهوشی اطفال باید در همه جراحی های مربوطه به كودكان حضور داشته باشد
تسهیلات مراقبت ویژه مناسب درمورد همه بیماران تحت كرانیوتومی یا هر روشی كه ممكن است مجرای هوایی را دچار مشكل كند ، باید در اختیار باشند
بیماران باید در فواصل زمانی منظم حداقل در سنین نوجوانی پیگیری شوند تا در رشد كرانیال و فاسیال و رشد كلی وضعیت نورولوژیكی ، فانكشن بینایی ، شنوایی و تكلم و سازگاری روانی ـ اجتماعی كنترل شود
در بیماران مبتلا به كوچكی غیر طبیعی لاله گوش  ، بازسازی و جراحی گوش خارجی ، كانال شنوایی و گوش میانی درمانهای انتخابی میباشند ، استفاده از پروتزهای گوش كه ممكن است توسط چسباننده یا ایمپلنهای استئواینتگریت شده متصل شوند ، یك روش درمانی جایگزینی می باشد. انتخاب روش درمان بستگی به وضعیت پزشكی و ترجیح بیمار دارد . با این حال . استفاده از ایمپلنهای استئواینگریت ممكمن است بازسازی گوش خارجی را از طریق جراحی در آینده دچار مشكل كند
اقدامات ثانویه از جمله كشش ممكن است برای تصحیح بد شكلی های باقیمانده مندیبول ، ماگزیلار ، اربیتها ، پیشانی و بینی نیاز باشد
زمانیكه درمان ارتودنسی نتواند به اكلوژن فانكشنال یا زیبایی قابل قبول صورت و هماهنگی برسد، جراحی ارتوگناتیك اندیكاسیون دارد . زمان جراحی باید برنامه ریزی شود تا هر نوع تاثیر نامطلوب احتمالی بر روی رشد آینده كودك به حداقل برسد ، زمان جراحی باید با مشورت تیم تعیین گردد. جراحی ارتوگناتیك باید تا حد امكان به تعویق انداخته شود تا بلوغ فیزیكی لزوما كامل شود ، زمانیكه در رابطه با مجرای هوایی مشكل دار ، فانكشن فكی ، تكلم یا سازگاری روانی ـ اجتماعی نگرانی های جدی وجود دارد ، جراحی زودتر از موقع ممكن است اندیكاسیون داشته باشد . با این وحال بیمار و خانواده باید بدانند كه برای رسیدن به نتیجه مطلوب اقدامات بیشتری احتمالا مورد نیاز خواهد بود
در صورتیكه مندیبول انكیلوز شده باشد ، به محض تشخیص، باید مندیبول از طریق جراحی آزاد گردد كه این حالت، ممكن است برای تسهیل تكامل مندیبول ، بهبود مجرای هوایی یا بهتر كردن مشكلات تغذیه‎ای ، مداخله جراحی و درمان فیزیكی هر دو مورد نیاز باشد
در مورد روشهای جراحی كه ممكن است اكلوژن دندانی را تغییر دهند ، جراحی مدل و تریسنگهای پیشگویی كننده باید در فرایند طرح ریزی درمان مورد استفاده قرار گیرند
 


--------------------------------------------------------------------------------

سرویس دهی گفتار درمانی و شنوایی  

كودكان دارای ناهنجاریهای كرانیوفاشیال ریسك بالای مبتلا شدن به اختلالات گفتاری   ارزیابی تكامل زبای تكلم یا گفتار ، اطلاعات مورد نیاز برای طرح ریزی درمان توسط تیم را فراهم میكند . از جمله این موارد جراحی ، درمان دندانپزشكی و تكلم و ارزیابی نتایج درمانی میباشد. علاوه بر این آگاهی از شرایط گفتاری بیمار در ارزیابی نتیجه درمان حائز اهمیت میباشد ، ارزیابی های گفتاری باید به نحوی باشند تا از كافی بودن پیشرفت هر كودك مطمئن شده و برای انجام مداخله ، اطلاعات مناسب را در اختیار داشته باشیم
احتمالا به استثنای كودكان دارای شكاف لب تنها ، برای هر كودك ارزیابی های گفتاری حداقل باید سالیانه و تا سن 4 سالگی انجام شوند
بعداز 4 سالگی . حتی اگر تكامل گفتاری مناسب باشد و مشكلی نیز وجود نداشته باشد ، ارزیابی های غربالگری به صورت منظم (ترجیحا سالیانه ) تا بعد از خارج كردن آدنوئید  و حداقل هر سه سال بعداز آنكه از نظر دنتال واسكلتال بالغ شدند ، انجام میشوند
در مورد كودكان دارای مشكلات تكامل گفتاری . باید در صورت لزوم و موافقت اعضای تیم با مشورت مراقبین مربوطه ارزیابی های مجدد انجام شوند
ارزیابی ها باید شامل بررسی ادراكی فانكشن حنجره باشد
زمانیكه تكامل مهارتهای گفتاری مناسب سن كودك نمیباشد یا زمانیكه ، الگوهای تكلمی مختل هستند . برای برنامه آموزشی گفتاری اولیه یا برای ارائه سرویسهای گفتار درمانی باید اقدام شود
برای بیماران دارای ناهنجاریهای كرانیوفاشیال كه كاندید جراحی ارتوگناتیك هستند ، ارزیابی های تكلمی ادراكی قبل و بعد از عمل ضروری هستند
ارزیابی دقیق فانكشن شراع الحنكی ـ حلقی برای اكثر بیماران مورد نیاز باشد. اقدامات لازم عبارتند از : آنالیز عمق  كارایی مفصل ، اندازگیریهای آئرودینامیك ، ویدئوفلورسكوپی  . مطالعات نازومتریك ). همه این كارها باید با شركت متخصص گفتاردرمانی تیم انجام شوند
سرویسهای گفتاردرمانی برای تعدادی از بیماران دارای ناهنجاریهای كرانیوفاشیال مورد نیاز هستند
در مان فیدبك حیاتی  ممكن است در درمان برخی بیماران مبتلا به دیسفانكشن شراع الحكنی - حلق موثر باشند


بیماران مبتلا به آنومالیهای كراینوفاشیال ممكن است ناهنجاری های مادرزادی ساختارهای شنوایی را نیز داشته باشند واین افراد بیشتر در معرض بیماریهای گوشی می باشند. این بیماران خطر ابتلای بالایی برای اختلالات شنوایی دارند كه ممكن است به صورت موقتی یا دائمی بوده و از حالات خفیف تا شدید متغیر باشند. از دست دان شنوایی میتواند تأثیر سوء مهم بر روی تكلم یادگیری زبان وضعیت آموزشی و سایكولوژیك و در نهایت وضعیت اجتماعی و شغلی فرد را داشته باشد . به همین دلایل ، كودكان دارای ناهنجاری های كراینوفاشیال نیاز به ارزیابی های ادیولوژیك  مستمر دارند
در سه ماهه اول زندگی هر كودك باید حساسیت شنوایی آن مورد ارزیابی قرار گیرد
زمان بررسیهای ادیولوژیك باید بر اساس تاریخچه شنوایی بیمار یا كاهش شنوایی كودك تعیین گردد . ارزیابی های ادیولوژیك كودك باید تا دوران نوجوانی نیز ادامه داشته باشند
اندازه گیری های (تیمپانومتریك ) باید به عنوان قسمتی از هر ارزیابی ، ادیولوژیك انجام شوند تا وضعیت گوش میانی نیز بررسی گردد
تمام كودكانیكه تحت روش  و قراردادن لوله های تهویه كننده قراردارند بایستی قبل و بعد از عمل از نظر ادیولوژیك ارزیابی شوند
زمانیكه كاهش شنوایی دائمی تشخیص داده شد، اقدامات تقویت شنوایی ابزارهای تقویت شنوایی ، سیستم‏های آموزش شنوایی باید در نظر گرفته شوند
زمانیكه كاهش شنوایی بعلت كوچكی غیر عادی لاله گوش  و یا انسداد گوش  می‎باشد ،چه بصورت یكطرفه و چه بصورت دو طرفه ، بایستی بسته به درجه كاهش شنوایی تقویت انتقال از طریق استخوانی مد نظر قرارگیرد ، و وسیله تقویت انتقال قابل كاشت استخوانیممكن است طرح درمان انتخابی می باشد
به محض اینكه تقویت شنوایی انجام شد ، برنامه ملاقاتها منظم برای تنظیم آستانه های شنوایی و فانكشن سیستم تقویتی مورد نیاز میباشد
به محض مسجل شدن كاهش شنوایی، كودك به مدرسه كودكان استثنائی جهت سرویسهای آموزشی مناسب ارجاع داده شود
در صورت فقدان سابقه مثبت بیماری اتولوژیك یا كاهش شنوایی ، معاینه ادیولوژیك یا غربالگری  بایستی حداقل هر سال یكبار تا 6 سالگی انجام شود تا از توان كافی و مناسب سیستم شنوایی مطمئن شویم 

مراقبت از سیستم شنوایی و حنجره


مراقبت كامل از كودكان دارای ناهنجاریهای كرانیوفاشیال معمولا به تحت نظر گرفتن طولانی مدت گوشها، بینی، حلق نیاز دارند برای اینكه بیمار گوش، مال فورماسیون های گوش و مشكلات مجرای هوایی فوقانی در این بیماران شایع هستند
معاینه فیزیكی گوش ها باید به صورت منظم صورت گیرد و باید در 6 ماه اول زندگی شروع شده و تا نوجوانی ادامه یابد
درمان بیماری گوش میانی ممكن است شامل موارد زیر باشد: مصرف آنتی بیوتیكها،  ،با گذاشتن تیوبهای تیمپانوتومی ، تیمپانوپلاستی، پیچ های ، برداشتن كلستئاتوم  ، ماستوئید كتومی ، با یا بدون باو بازسازی استخوانچه ای  گوش میانی
هر كودك مبتلا به بیماری گوش میانی باید در حین و بعد از درمان به دقت ارزیابی شود تا نتیجه قابل قبولی حاصل شده و در صورت ضرورت از برداشته شدن تیوبهای تیمپانوستومی مطمئن شویم
اگرچه تعدادی از روش های جراحی حلق و گوش  مثل به عنوان روشهای میكروسكوپی جراحی  طبقه بندی می شوند، با این حال پتانسیل تاثیر روانی برروی كودك و خانواده در هر نوع و روش جراحی باید مدنظر قرار گیرد، مخصوصا زمانیكه كودك در معرض جراحی های مكرر قرار گیرد، قبل از هرگونه اقداماتی باید با بیمار و خانواده تبادل نظر مناسب انجام شود و در مورد بیهوشی اقدامات فوری بعد از عمل و احتیاطات قبل و بعد از عمل و .. كارهای لازم انجام شود
ارزیابی های مداوم مجاری هوایی ممكن است جهت افتراق علل آناتومیكی مشكلات مجاری هوایی از سایر علل نظیر آلرژیها مورد نیاز می باشد. این گونه ارزیابی های ممكن است به آندوسكوپی، بررسی های رادیولوژی و مطالعات جریان هوا ، سی تی اسكن ها،  و پلی سمنوگرافی  نیاز داشته باشد
در این بیماران مشكلات فانكشنال و ساختاری حنجره ممكن است وجود داشته باشد، و احتمالا به درمان داروئی و جراحی نیاز خواهند داشت
در صورتی كه كودك آپنه هنگام خواب  یا سایر علائم انسداد مجرای هوایی را داشته باشد ، آدنویدكتومی  و یا تونسیلكتومی  و نیز سایر روشهای دهانی ـ حلقی  كوتاه كردن زبان ،  مندیبول و ...  و حنجره ای ـ نایی ممكن است اندیكاسیون داشته باشند . با این حال قبل از هر گونه تصمیم گیری برای انجام این اقدامات تیم باید تكلم و مكانیسم شراع الحنكی ـ حلقی را ارزیابی كند
 


--------------------------------------------------------------------------------

درمان بلع در نوزادان وكودكان:

 

بر اساس علت ، علائم  ونوع مشكل بلع تغییر می كند كه می تواند شامل :

1.      تمریناتی برای تقویت ، حساسیت و هماهنگی ماهیچه های مرتبط با تغذیه و بلع.

2.      توصیه هایی جهت غذاها، وسایل خاص یا تكنیكهایی برای بهبود تغذیه و بلع.

3.      تغذیه نوزاد از طریق O.G.T  و N.G.T همراه با Manipulation و تحریك داخل دهان با استفاده از كیسه های یخ

4.      تحریك نواحی داخل دهان مثل: زبان( رأس زبان – قاعده زبان) ، توده های لنفاوی موجود در قاعده زبان ، سخت كام ، نرم كام، حلق دهانی


--------------------------------------------------------------------------------

تكنیكهای تغذیه ای خاص برای نوزادان شكاف كام و لب:

استفاده از سرشیشه های با شیار متقاطع

مكیدن سر شیشه نرم برای كمك به جریان شیر

استفاده از شیر دوش برای دادن شیر با كمك شیشه

 

   


نظرات()

بانک مقالات آسیب شناسی گفتار و زبان

رسول علیدوستی
ساخت وبلاگ در میهن بلاگ

شبکه اجتماعی فارسی کلوب | اخبار کامپیوتر، فناوری اطلاعات و سلامتی مجله علم و فن | ساخت وبلاگ صوتی صدالاگ | سوال و جواب و پاسخ | رسانه فروردین، تبلیغات اینترنتی، رپرتاژ، بنر، سئو